Palabras del Representante Bill Posey: “Pasando de la conciencia del autismo, a autismo en Acción”.

Bill Posey

 “Pasando de la conciencia del autismo, a autismo en Acción”.

Abril es el mes autismo – MOVIMIENTO DE CONCIENCIA A LA ACCIÓN

Senador BILL POSEY de Florida en la Cámara de Representantes

Viernes, 26 de abril 2013

Sr. Presidente de la cámara de Representantes, tomo la palabra hoy para llamar la atención del Congreso y el pueblo estadounidense sobre la epidemia de autismo que está trágicamente asolando a muchos de los niños de América.

Abril es el Mes de Concientización sobre el Autismo, y me complace unirme a los padres, hermanos, abuelos, maestros de educación especial, proveedores de atención médica, y los intervencionistas para llamar la atención a la comunidad de autismo en rápida expansión.

Cuando yo era joven, el autismo era prácticamente desconocido. En la década de 1980 rara vez conocí a alguien que conocía a alguien con autismo. Sin embargo, en la década de 1990 hubo una explosión de autismo. De hecho, en el transcurso mi vida, el Trastorno del Espectro Autista ha pasado de ser una enfermedad muy poco frecuente – según los Centro para el Control de Enfermedades (CDC) – a un trastorno del desarrollo que afecta a 1 de cada 50 niños en edad escolar. Y, por desgracia, la tasa para los niños varones, en edad escolar es perturbadora de 1 en 31.

El 19 de diciembre de 2006, el esfuerzo para hacer frente a esta epidemia dio un gran paso hacia adelante cuando el presidente Bush firmó la Ley de “Acto de Lucha contra el Autismo bipartidista”. Espero con interés trabajar con mis colegas y la comunidad de Autismo de volver a autorizar este programa el próximo año. Aunque el Comité de Coordinación Interinstitucional del Autismo produce cada año un plan estratégico para tratar el autismo, la asignación de miles de millones de dólares de recursos para el autismo no se ha invertido de manera uniforme entre los factores genéticos, epigenéticos y ambientales. Debo decirles que coincido con los expertos que han estado dispuestos a hablar, que el aumento de la epidemia en las tasas de autismo no es una epidemia “genética”. De hecho, ustedes no tienen epidemias genéticas. Si bien es posible que haya un componente genético en muchos de los que han sido diagnosticados con autismo, debemos considerar seriamente que hay probablemente varios factores clave en el autismo.

Además, por lo que algunos que han sugerido que el aumento en el autismo se debe a un mejor diagnóstico, no es posible ir de 1 en 1,000 a 1 en 80 en tres décadas, debido a un mejor diagnóstico solamente. Y, si ese fuera el caso, ¿dónde están las decenas de miles de adultos autistas en sus 40s, 50s y 60s. Mientras mejorar el diagnóstico puede ser un factor, el sentido común dice que hay un aumento real y algo que está causando.

Mientras que algunos pudieran haber nacido con autismo, hay muchos padres que dan testimonio de la realidad, y los casos actuales en que sus hijos se estaban desarrollando con normalidad, pero algo provocó una regresión en la que perdieron su habla, sus habilidades, y tuvieron una regresión del desarrollo de cosas que hacían y dejaron de hacer (Eje. Mirar a los ojos de sus padres, señalar, dibujar). ¿Es esto una regresión debido a factores externos, como lesiones médicas, la exposición a toxinas ambientales como el plomo o el mercurio, o son reacciones adversas a los medicamentos que llevan a la fiebre alta, inflamación cerebral o convulsiones? Debemos encontrar respuestas a estas preguntas.

Tuve el placer de participar en un evento en Septiembre del 2012, en la  Cámara de Supervisión y Reforma Gubernamental de la Audiencia, sobre la respuesta federal al autismo. Esa fue una de las audiencias más concurridas a las que he participado desde mi llegada a Washington en 2009. De hecho en esta audiencia todas las personas que asistieron, estaban paradas en una habitación y una sala de desbordamiento que tuvo que ser abierta a último momento  para acomodar al público. Fue una audiencia muy esperada por muchos padres de niños que sufren de autismo que quieren respuestas claras y sin prejuicios a las preguntas que rodean la epidemia.

Yo, como muchos en el Congreso, nos vimos frustrados por la respuestas mediocres de los testigos federales, en particular el testimonio la CDC (Centro para el Control de Enfermedades) que fue evasiva y tomó más de cinco meses para responder a las preguntas del Comité. Las respuestas que finalmente llegaron este día fueron incompletas, a menudo evasiva, y mostraron una total falta de urgencia por parte de la CDC. Yo también estaba decepcionado de que los testigos del gobierno federal que no tuvieron la cortesía de permanecer en la audiencia para escuchar el testimonio del panel público en representación de las organizaciones sin fines de lucro e instituciones académicas centradas en el Autismo y Síndrome de Asperger.

Los padres, abuelos, educadores, profesionales de la salud, y los adultos altamente funcionales en el espectro del autismo se sienten frustrados por la respuesta federal a esta epidemia. Hay mucho más que podemos y debemos hacer.

Algunos creen que las toxinas como el timerosal, que es el 50% etilmercurio, han jugado un papel en el aumento de autismo y discapacidades del desarrollo neurológico. En 2000 hubo un acuerdo casi universal de que el mercurio debe ser removido como conservante de vacunas. Sin embargo, hoy en día, casi la mitad de todas las vacunas contra la gripe anual, que se recomiendan para los niños y las mujeres embarazadas, todavía contienen mercurio como conservante – no sólo pequeñas cantidades de mercurio. Es 2013! ¿Por qué seguimos inyectando etilmercurio en los bebés y las mujeres embarazadas?

Estoy muy decepcionado por el fracaso de la CDC y el Departamento de Justicia por no asegurarse de que el Dr. Poul Thorsen haya sido extraditado a los Estados Unidos para ser juzgado por orquestar un fraude elaborado donde robo de más de $ 1 millón de dólares de la subvención CDC-Dinamarca. Ese dinero iba a ser utilizado para investigar las causas del autismo y discapacidades del desarrollo. En su lugar, fue desviado para el uso personal del Dr. Thorsen. Thorsen, que fue el autor de referencia en 22 de los principales estudios de los CDC relacionadas con el autismo y discapacidades del desarrollo.

Antes de llegar al Congreso en 2009, me enteré de que la comunidad de autismo ha pedido se realice un estudio retrospectivo para examinar si hay diferentes resultados de salud cuando se comparan los niños vacunados y los niños no vacunados, estudio que incluya el autismo y las enfermedades crónicas. He seguido escuchando estas peticiones en los últimos cuatro años. En la audiencia pregunté a la CDC si ya se había llevado a cabo un estudio de este tipo y me dijeron que han hecho decenas de estudios relacionados con el autismo, pero nunca se han visto una comparación de niños vacunados contra no vacunados. De hecho, un estudio reciente se publicó comparando niños que tienen todas las vacunas,  a los que solo tienen algunas vacunas específicas, pero por alguna razón no incluyeron datos sobre los niños que no han sido vacunados. Pareciera que tiene mas sentido común hacer un estudio comparativo de los niños vacunados contra los no vacunados, y esta semana tuve el placer de reunirme con mi colega congresista Carolyn Maloney (D-NY) en la introducción de HR 1757, la Ley de Estudio de Seguridad de las Vacunas. Esta ley será dirigida a los Institutos Nacionales de Salud para llevar a cabo un estudio retrospectivo de los resultados de salud, incluyendo el autismo, de niños vacunados contra los no vacunados. Eso debería aportar una respuesta a esta pregunta de décadas.

Si el número de niños con autismo es de 1 en 88 de doce años de edad, o 1 de cada 50 niños en edad escolar, o 1 de cada 33 varones, todos estamos de acuerdo que el número es devastadoramente elevado. Debemos derribar todas las piedras para llegar a la parte inferior de esta epidemia. No podemos darnos el lujo de ver crecer esta epidemia. Tenemos que examinar todos los factores de riesgo posibles para proteger el recurso más valioso en el mundo: nuestros hijos. También, hay que invertir para desarrollar las mejores intervenciones para ayudar a los que son autistas.

Fuente: www.ageofautismo.com

Posted by Age of Autism at May 01, 2013 at 5:45 AM in Current Affairs.

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